SOLIDARIEDADE!! Campanha de Família do RN Busca Arrecadar Dinheiro para Tratamento de Criança com Doença Rara


Um diagnóstico mudou para sempre a vida do casal Michelle Costa e Rinaldo Silveira. Seu filho, Guilherme Silveira, de 1 ano e 1 mês, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença rara e degenerativa que não possui cura. A AME torna os músculos frágeis, podendo ocasionar na perda dos movimentos e na deformação dos membros. Problemas respiratórios também podem surgir ao decorrer do tempo e a expectativa de vida é baixa, indo até os 2 anos de vida.

O tratamento, que atrasa a progressão da doença, é feito com o uso de um medicamento extremamente caro, o Spinraza. Recém chegado ao Brasil, o remédio é o único no mundo capaz de tratar a AME e cada dose custa em torno de R$ 364.565,98. Ou seja, apenas para o primeiro ano de tratamento, com seis doses, os pais do Gui teriam que desembolsar mais de R$ 2 milhões.

A criança foi diagnosticada após sua mãe perceber que seu desenvolvimento corporal estava um pouco atrasado. Por ser formada em nutrição e atuar na área da saúde, Michele diz sempre ter prestado atenção em suas reações, estimulando ao máximo para que o Gui desenvolvesse seu sistema motor rapidamente. Porém, aos seis meses, ele ainda não mostrava muito progresso. Preocupados, os pais iniciaram uma busca incansável por respostas.

“Eu questionei os profissionais e sempre me diziam para ter calma, que cada criança tinha seu tempo e algumas eram preguiçosas. Mas eu nunca me conformei com isso. Eu falo sempre isso e é uma coisa que hoje eu tenho certeza: coração de mãe não se engana. Eu sabia que algo não estava bem”, disse Michele.

Após diversas consultas a dúvida ainda afligia os pais, que decidiram consultar um neurologista. O Gui passou por muitos exames que nunca apontavam problemas, até que o especialista solicitou um exame genético, onde escreveu a sigla que Michele já conhecia. Como nutricionista, ela já tinha, anteriormente, lidado com crianças com AME.

“Eu saí de lá arrasada, só com a possibilidade. Pois eu já comecei a abrir os meus olhos para outras coisas. Dali a gente foi fazer o exame, mas demorou uns dois meses mais ou menos para ficar pronto. E durante esse tempo todo eu estava estudando, conversando com outras mães, conhecendo outras crianças coma doença. E a cada vez mais eu via o Guilherme nessas crianças. Quando o resultado do exame saiu não foi surpresa para mim. 

Foi um choque, foi difícil, doloroso. Não deixou de ser. Mas me deixou mais preparada para aquilo e para saber como eu iria reagir”, disse.

Logo, o casal pesquisou e descobriu um profissional especializado em doenças neuro-musculares, o Mário Emílio. Requisitado e sempre com a agenda lotada, a família teria que esperar cerca de três meses para conseguir uma consulta, mas o Gui não poderia esperar. Após entrar em contato com alguns profissionais da área expondo o problema do filho, eles finalmente conseguiram marcar um encontro com Emílio, que será o responsável por continuar o tratamento quando o casal conseguir os medicamentos. Mas com um custo tão elevado, como eles conseguiriam tal valor?

Sabendo que não poderia se deixar abater, Michele reuniu forças junto com seu marido para enfrentar a batalha que estava por vir. Ao estudar a doença, antes mesmo de receber o diagnóstico, ela tinha em mãos o arsenal necessário para vencer. Os dois abriram um processo judicial para garantir o medicamento necessário no tratamento do filho. Porém, por mais que seja garantido que o processo será vencido, o casal não poderia simplesmente esperar. Foi aí que surgiu a ideia da campanha.

“AME o Gui” visa juntar recursos para que o casal consiga garantir as doses necessárias para o primeiro ano de tratamento do filho. As doações estão sendo arrecadadas através de depósitos na conta pessoal da criança e através de uma vaquinha online, que já conta com mais de R$ 13 mil. Uma conta no Instagram (@ameogui), divulga todas as novidades e formas de arrecadação. A família conseguiu, recentemente, o apoio do ABC Futebol Clube, que doou uma camisa oficial autografada por todos seus jogadores, que será rifada e terá todos os seu valor arrecadado voltado para a campanha. Para Michele, esta foi a melhor forma de atingir as pessoas e mostrar o problema do seu filho.
Camisa doada pelo clube potiguar.  Foto: Reprodução/ Instagram @ameogui

“Não foi fácil saber do diagnóstico, mas não podia me deixar abater. Eu tenho que ter o cuidado para que a campanha não tenha uma imagem de lamentação. Eu quero que a campanha tenha uma imagem de esperança e é isso que eu busco. Eu não quero que se foque tanto nas dificuldades dele. Claro que elas precisam ser ditas e até certo ponto mostradas, mas eu não quero que as pessoas tenham pena dele. Eu quero que as pessoas tenham compaixão. E eu quero que ela sirva para que haja uma visibilidade maior para tudo isso”, afirmou.

A família tem como objetivo continuar com a campanha até conseguir arrecadar o valor necessário para os medicamentos ou ganhar o processo jurídico. Michele afirma que a campanha será feita com a maior transparência possível, para que as pessoas possam ter certeza que estão doando o dinheiro por uma boa causa. Para o casal, a esperança de prolongar a vida do filho com o tratamento os move dia após dia.E eles tem, como objetivo, dar visibilidade a doença e ajudar também outras famílias.

“É muito difícil a gente saber que não pode dar o que ele precisa. Todo pai e toda mãe quer o melhor para seu filho. A melhor escola, tudo. E o que ele precisa, eu não posso dar. É um sentimento muito ruim. Então a campanha é uma maneira de eu não me sentir tão impotente. É uma maneira de ajudar outras pessoas também”, conclui Michele.

Dados Bancários para doação:
  • Guilherme da Costa Silveira
  • Banco do Brasil
  • Agência: 2878-9
  • Poupança: 54282-2
  • OP: 51
  • CPF: 143.889.754-51